زندگی با داشتن ام اس
اگر تشخیص بیماری ام اس برای شما داده شده ست لازم است زندگی روزانه تان را تطبیق دهید. با مراقبت های صحیح و حمایت های لازم، بسیاری از افراد می توانند زندگی طولانی، فعال و سالمی داشته باشند.
خود مراقبتی
خودمراقبتی بخشی جدایی ناپذیر از زندگی روزانه است. به این معنی که شما مسئولیت سلامت و تندرستی خودتان را با حمایت افراد دخیل در درمان تان، به عهده می گیرید. خودمراقبتی شامل مجموعه ی کارهایی است که شما هر روز برای حفظ تناسب اندام، حفظ سلامت روحی و جسمی، پیشگیری از بیماری ها و سوانح و مقابله ی موثر با بیماری های جزئی و همچنین مشکلات دراز مدت انجام می دهید. افرادی که با وضعیت بیماری های دراز مدت زندگی می کنند می توانند به شدت از حمایت های لازم برای خود مراقبتی بهره مند شوند. این افراد می توانند عمر طولانی تری داشته باشند، از کیفیت زندگی بالاتری برخوردار باشند و بیشتر فعال و غیروابسته شوند.
بررسی های منظم
هرچند که شما در تماس مستقیم با پزشک و تیم درمان خود باشید با این وجود باید حداقل سالی یکبار یک بررسی جامع از وضعیت درمانی تان انجام شود. این وضعیت فرصت خوبی برای گفتگو در مورد درمان های کنونی شما، بیان هر مشکل جدیدی که با آن روبه رو هستید، فکر کردن در مورد حمایت های بیشتری که ممکن است به آن نیاز داشته باشید و نیز دسترسی به اطلاعات در مورد درمانهای جدیدی که در دسترس هستند، خواهد بود. پزشک و تیم درمانیِ خود را در جریان هرگونه علائم و نگرانی هایی که دارید قرار دهید. هرچه بیشتر تیم درمانی شما بداند، بیشتر می تواند به شما کمک کند.
تغذیه ی سالم و فعالیت بدنی
اثبات نشده است که هیچ رژیم غذایی خاصی بتواند پیشرفت ام اس را کند کند، اما یک رژیم غذایی متعادل و سالم به شما کمک می کند که با مشکلات ویژه ای مانند خستگی یا یبوست بهتر مقابله کنید. همچنین خطر سایر مشکلات سلامتی مانند بیماری های قلبی در شما کاهش می یابد. فعالیت بدنی و ورزش منظم برای سلامتی عمومی و حفظ تناسب اندام شما اهمیت دارد. تحقیقات، مزایای ویژه ی ورزش از جمله کاهش خستگی، افزایش قدرت و تحرک و بهبود کارکرد روده و مثانه را در بیماران مبتلا به ام اس اثبات کرده اند.
توقف مصرف سیگار
سیگار کشیدن با افزایش خطر طیف گسترده ای از مشکلات سلامتی همراهی دارد و نیز سرعت بدتر شدن ام اس را بیشتر می کند. اگر سیگار می کشید، قطع سیگار ممکن است به کند کردن روند پیشرفت بیماری تان کمک کند.
حفظ سلامتی
اگر دچار ناتوانی های مشخصی مرتبط با بیماری ام اس هستید توصیه می شود هر پاییز یک واکسن آنفولانزا دریافت کنید. اگرچه واکسن هایی که حاوی ارگانیسم زنده هستند مانند واکسن ب ث ژ(واکسن ضد سل) و شکلی از واکسن زونا ممکن است برای شما در حالیکه تحت درمان با انواعی از درمان های اصلاح کننده و تغییر دهنده ی بیماری(نه همه ی انواع درمان ها) هستید، مناسب نباشد. این درمان ها می توانند سیستم ایمنی شما را ضعیف کنند، به این معنی است که واکسن های زنده ممکن است عمل نکنند یا شما را بیمار کنند.
روابط، حمایت و مراقبت
یدک کشیدن عناوینی همچون بیماری مزمن و شرایط طولانی مدت می تواند شما، خانواده و دوستانتان را تحت فشار قرار دهد. صحبت کردن با دیگران در مورد وضعیتی که دارید حتی اگر از نزدیکانتان باشند می تواند مشکل باشد. بدتر شدن علائم مانند ایجاد لرزش ها و افزایش مشکلات حرکتی می تواند افراد مبتلا به ام اس را ناامید و افسرده کند. به ناچار، همسر، شریک زندگی یا مراقب این افراد هم احساس اضطراب و ناامیدی خواهد داشت. در مورد احساساتتان صادق باشید و بگذارید خانواده و دوستانتان بدانند چطور می توانند به شما کمک کنند. اگر نیاز دارید گاهی زمانی را با خودتان تنها باشید از مطرح کردن این موضوع با اطرافیان تان خجالت نکشید.
حمایت
اگر سوالی دارید پرستار ماهر در مورد ام اس یا پزشک تان می تواند به شما اطمینان خاطر دهد یا در مورد حمایت هایی که در دسترس شماست به شما اطلاع رسانی کنند. ممکن است صحبت کردن با یک مشاور آموزش دیده یا روان شناس یا یک خط تلفنی تخصصی به شما کمک کند. برای بعضی افراد صحبت کردن با دیگر مبتلایان به ام اس در یک گروه حمایتی محلی، اتاق گفتگوی اینترنتی یا انجمن بیماران ام اس کمک کننده است.
مراقبت و خدمات حمایتی
وقت گذاشتن برای فکر کردن در مورد نیازهای ویژه ای که دارید و آنچه که برای دستیابی به بهترین کیفیت زندگی به آن نیاز دارید ارزشش را دارد. بعنوان مثال اگر تعادل و هماهنگی حرکاتتان تحت تاثیر بیماری قرار گرفته است، شاید بهتر باشد در مورد تجهیزات و ایجاد تغییرات مورد نیاز در خانه فکری بکنید.
بچه دار شدن
تشخیص بیماری ام اس نباید روی توانایی شما برای بچه دار شدن اثر بگذارد. اگرچه، بعضی از داروهایی که برای درمان ام اس تجویز می شوند می توانند روی باروری هم در مردان و هم در زنان اثر بگذارند. اگر به تشکیل خانواده فکر می کنید، با پزشک و تیم سلامتی خود مشورت کنید، آنها می توانند توصیه های لازم را در اختیارتان قرار دهند.
بارداری
زنان مبتلا به ام اس می توانند بارداری طبیعی داشته باشند، نوزاد سالم به دنیا بیاورند و بعداز زایمان به نوزادشان شیر بدهند. بچه دارشدن وضعیت بیماری ام اس را در درازمدت تحت تاثیر قرار نمی دهد. موارد عود بیماری در طول بارداری کمتر رخ می دهد، اگرچه در ماه های بعد از زایمان ممکن است با شیوع بیشتری اتفاق بیافتند. ممکن است لازم باشد در طول بارداری مصرف داروهایتان را ادامه دهید. با این حال، بعضی داروها نباید طی بارداری مصرف شوند، لذا مهم است که با پزشک و تیم مراقبت سلامت خود مشورت کنید.
وضعیت مالی و حمایت های اقتصادی
اگر به دلیل ابتلا به ام اس باید بطور پاره وقت کار کنید یا مجبورید کار خود را ترک کنید ممکن است از لحاظ اقتصادی دچار مشکلاتی شوید. با توجه به اینکه ام اس در گروه بیماری های خاص دسته بندی می شود لذا سازمانهای بیمه گر و انجمن بیماران ام اس می توانند کمک هایی در زمینه تامین دارو و درمان به شما بدهند.
رانندگی
اگر دچار بیماری ام اس شده اید باید به اداره راهنمایی و رانندگی، محل صدورگواهینامه رانندگی و همچنین شرکت بیمه ی خود اطلاع دهید. در بسیاری موارد، شما می توانید کماکان به رانندگی کردن ادامه دهید، اما لازم است فرمی را پر کنید که در آن اطلاعات بیشتری در مورد وضعیت شما و نیز جزئیات پزشکان و متخصصین معالج شما به ثبت رسیده است. اداره راهنمایی رانندگی با توجه به این اطلاعات تصمیم می گیرد که آیا شما شرایط رانندگی را دارید یا خیر.
